Il test predittivo per la malattia di Huntington

IL TEST PREDITTIVO PER LA MALATTIA DI HUNTINGTON   La Malattia di Huntington è una malattia genetica, il cui gene coinvolto può essere trasmesso dal genitore malato al figlio con una probabilità di ereditarietà del 50%. Il test predittivo è l’esame del dna che rileva la presenza della malattia e quindi la sua futura insorgenza….

L’Huntington in famiglia

  L’HUNTINGTON IN FAMIGLIA La Malattia di Huntington (MH) è una malattia neurologica degenerativa a carattere ereditario (trasmissione dominante), caratterizzata da una triade sintomatologica di natura motoria, cognitiva e comportamentale. Considerando l’età media di esordio tra i 35 e i 50 anni ed il fatto che è ereditaria al 50 %, subito emerge il carattere…

Sharing Huntington

SHARING HUNTINGTON La condivisione delle esperienze, delle soluzioni, delle informazioni relative alla gestione quotidiana del malato, ma anche delle implicazioni della malattia, è un presupposto fondamentale per affrontare quotidianamente l’Huntington e ricostruire i legami sociali che spesso si allentano a causa della malattia. Per questo, AICH Milano Onlus si occupa del sostegno ai familiari dei…

IDEE PER UN MONDO A MISURA DI TUTTI“…MA COSÌ È LA VITA!”: IL DESIGN ABBATTE LE BARRIERE

5 ottobre 2016 A volte, bastano pochi accorgimenti per semplificare, di molto, la vita delle persone. Ciò vale, in particolare, per chi convive con una condizione fortemente invalidante, come, per esempio, quella che deriva dalla corea di Huntington, una malattia genetica neuro-degenerativa che ha effetti sulla coordinazione muscolare e porta ad un lento declino cognitivo. Proprio…

Una carta dei diritti per la malattia di Huntington

  UNA CARTA DEI DIRITTI PER LA MALATTIA DI HUNTINGTON A novembre 2015 AICH Milano Onlus ha presentato la Carta dei Diritti della Malattia di Huntington, il primo documento che, in Italia, riporta i diritti delle persone coinvolte nella Malattia di Huntington. La Carta è una testimonianza molto importante perché è stato scritto dalle famiglie…

Racconti fragili

….Joe patisce le pene dell’inferno per stare fermo. Il suo corpo gli sembra una lattina di roba gassata e agitata troppo a lungo, che minaccia di esplodere in ogni direzione. E non riesce a non pensare a quell’etichetta del cavolo. Una sensazione a metà fra il solletico e un prurito irresistibile, ma potrebbe essere anche…

Fragilismo

Conoscere la fragilità dei pensieri, delle cose, dei corpi e del mondo. Il “fragilismo” è un modo di concepire la vita. È la coscienza del fragile, del provvisorio, lo spazio dei frammenti, il valore delle azioni piccole, anzi minime. È il dovere di sapere di esistere, di essere coscienti della fragilità del destino. È saper…

Racconti fragili

Riferimenti stabili per muoversi in casa «Casa mia era piena di maniglie e manopole sulle pareti. Non le avevo fatte fissare solo in bagno, ma in diverse stanze. Finché mio figlio ha mantenuto una certa autonomia ed è stato in grado di reggersi in piedi, infatti, aggrapparsi alle maniglie significava mantenere una certa autonomia e…

Racconti fragili

Andare in bagno è una vera problematica per le persone con l’Huntington.

Domande e risposte sull’Huntington

COS’È LA MALATTIA DI HUNTINGTON?
La Malattia di Huntington (MH), anche conosciuta come Corea di Huntington, è una malattia genetica ereditaria degenerativa che colpisce il cervello.PERCHÉ SI CHIAMA MALATTIA DI HUNTINGTON?
La MH deriva il suo nome da George Huntington, un medico americano …

Racconti fragili

Faccio fatica a trovare un bicchiere adatto: se è di plastica o di carta, non è abbastanza resistente…